Deficiências invisíveis: o que são e o que você precisa saber sobre elas

Algumas deficiências não são exatamente visíveis. Elas não requerem uma cadeira de rodas, um aparelho auditivo ou qualquer outro equipamento que pode nos ajudar a reconhecer uma deficiência e ceder nosso lugar no metrô, por exemplo, ou a não lançar um olhar julgador a um motorista aparentemente saudável que está estacionando o seu carro em uma vaga para deficientes físicos.

Na verdade, cerca de 6,7% das pessoas no Brasil vivem com deficiência, de acordo com o IBGE, mas milhões de indivíduos vivem com uma deficiência que pode ser considerada como “invisível” ou “não aparente”, como depressão, epilepsia, fibromialgia, dificuldades de aprendizagem, entre outras.

Estas deficiências podem variar em termos de gravidade ou sintomas, mas as pessoas que vivem com elas têm uma coisa em comum: muitas vezes precisam interagir com pessoas que não sabem da existência de sua deficiência, e lidar com a resistência que algumas dessas pessoas têm para entender tal situação.

Aqui estão cinco coisas que pessoas que vivem com uma deficiência invisível querem que as pessoas saibam, o que elas vivenciam e como outras pessoas podem as compreender melhor e apoiá-las.

1. Sua experiência é amplamente não representada

O capacitismo é dificilmente um tópico popular em conversas, mas mesmo quando as deficiências são geralmente discutidas, as deficiências invisíveis são frequentemente ignoradas.

Alex Sanders, uma mulher de 26 anos que convive com a escoliose, disse ao site Mic que, enquanto celebridades como Demi Lovato estão aumentando a conscientização sobre saúde mental, “questões como escoliose ou dor crônica, eu não são abordadas em um sentido realmente significativo”.

Mas mesmo quando as deficiências são discutidas, elas são descritas como problemas que precisam ser curados ou como inspiration porn (“pornografia de inspiração” é um termo usado para descrever a representação de pessoas deficientes como sendo inspiradoras única ou parcialmente com base em sua deficiência). Segundo Miranda Adams, que convive com a epilepsia, isso é “extremamente prejudicial”, porque quando as deficiências são descritas de maneira tão polarizada, as experiências únicas e complexas dos indivíduos são invalidadas em troca da validação das pessoas fisicamente aptas.

Como suas experiências são amplamente ignoradas, as necessidades das pessoas com deficiências não aparentes nem sempre são consideradas.

“Muitas vezes, adaptações para deficiências não aparentes não são tão claras quanto outras adaptações (rampas, intérpretes, braille)”, disse Allie Cannington, membro do conselho da American Association of People with Disabilities. E, no entanto, só porque essas deficiências não são tão óbvias, isso não significa que elas podem ser ignoradas. “Como alguém com deficiências aparentes e não aparentes, existe a suposição de que eu só tenho a deficiência física, quando, na verdade, minha deficiência não aparente requer muitas adaptações diárias”, disse Cannington.

2. Sua experiência é frequentemente questionada por aqueles que não entendem essa questão

Sem estar ciente das deficiências invisíveis, muitas pessoas tendem a ignorar deficiências não visíveis. No entanto, essas questões podem ser debilitantes para aqueles que as experienciam. Por exemplo, mesmo após a cirurgia, a escoliose deixou Alex Sanders com dores muito fortes.

“Eu estava com muita dor por cerca de quatro anos”, disse ela. “Isso impactou totalmente a minha vida. Eu não conseguia me levantar, não conseguia lavar a louça, não podia sair com os amigos, não suportava shows.” Cirurgias eventualmente ajudaram a aliviar a dor, mas Alex ainda sente um certo grau de dor crônica.

Apesar dessa realidade angustiante, tanto Alex quanto Miranda ainda têm que lidar frequentemente com pessoas que duvidam que suas condições sejam tão severas.

“Quando há algo que não podemos fazer, seja de exaustão ou dor devido à doença crônica ou de episódios depressivos ou um efeito colateral particularmente ruim, nos dizem que estamos fingindo, que não estamos de fato passando por algo tão ruim assim ou que precisamos apenas aceitar isso”, disse Miranda. “Esse medo de que as pessoas achassem que eu estava mentindo ou inventando desculpas muitas vezes me impediu de contar aos amigos ou professores que eu tive uma convulsão, apenas perpetuando a invisibilidade e o estigma.”

Além do estigma, o descrédito normalizado das deficiências invisíveis pode revelar-se economicamente prejudicial para aqueles que as vivenciam. Segundo Joyce Smithey, advogada trabalhista, indivíduos com deficiências invisíveis que solicitam adaptações são frequentemente informados por seus empregadores de que eles “não tem isso como uma política” – mesmo que esses indivíduos tenham o direito legal de utilizar tais acomodações.

3. Pode ser social e profissionalmente desafiador

A maior fonte de desconforto de Alex enquanto vivia com escoliose – mesmo em meio a dores crônicas e reaprendendo a andar – foi o fato de que alguns amigos e colegas de trabalho interpretaram sua deficiência como preguiça e não conseguiam entender até que ponto sua deficiência a debilitava.

“Vivemos em um mundo de exagero onde as pessoas dizem: ‘Estou literalmente morrendo’ o tempo todo”, disse ela. “Se você realmente sente que está com dor suficiente para dizer isso – como você explica isso sem que pareça mais um exagero? Eu acho que especialmente na cultura em que vivemos e com a linguagem que os millennials usam especialmente, é realmente difícil para explicar o quão ruim é a sua situação.”

Segundo Alex, ela também precisou enfrentar a hostilidade de outras pessoas, já que efeitos colaterais graves de medicamentos prescritos para o pós-operatório a deixaram incapaz de ir ao trabalho. “As pessoas não conseguiam entender isso”, disse ela, acrescentando que elas questinovam o quão realmente ela estava doente.

“Eu não quero que ninguém me cultue como um ídolo”, disse Alex. “Todo mundo passa por suas próprias batalhas e lutas. Eu só quero que as pessoas ajam como se entendessem que eu não posso fazer algo e sem querer que eu me sinta culpada por isso.

4. Algumas pessoas minimizam suas experiências para evitar situações sociais embaraçosas

Tanto Miranda quanto Alex descreveram minimizar suas experiências para lidar com o julgamento dos outros.

“Eu nunca cheguei a desabar e chorar no meio do trabalho, porque isso não é o que você faz”, disse Alex. “E as pessoas que eu conheço que possuem dor crônica também não. Elas sorriem e meio que fazem isso até que não conseguirem, depois vão para casa e é aí que entram em colapso. Eu não consigo te dizer quantas vezes esperei meu namorado voltar para sua casar para então eu chorar de dor”.

Mas as tentativas de Alex de compartilhar sua experiência com os outros muitas vezes resultaram em sugestões fora da realidade, que ela deveria simplesmente parar de tomar a medicação se os efeitos colaterais fossem tão ruins ou tentar yoga, embora ela fosse fisicamente incapaz de disso. Portanto, minimizar sua experiência parecia ser a melhor opção.

“Eu realmente comecei a acreditar que não seria capaz de ter sucesso como uma pessoa com deficiência, a menos que eu menosprezasse isso o quanto eu pudesse”, disse Miranda.

Para Alex, as pessoas deveriam simplesmente reconhecer as experiências dos outros, ao invés de resistir ou oferecer sugestões inúteis.

5. Para alguns, a experiência pode ser fortalecedora

Como muitos indivíduos com deficiências invisíveis podem “passar” como pessoas sem deficiências, algumas pessoas com deficiências invisíveis relatam que suas experiências não são “suficientemente ruins” para qualificá-las como deficientes e se sentem isolados de sistemas e comunidades de apoio em potencial.

Miranda relatou que lutou com esse sentimento até encontrar um fórum online sobre epilepsia, onde os usuários falam sobre o distúrbio neurológico como uma deficiência e como uma identidade. O fato a ajudou a se sentir fortalecida.

“Ao aceitar a epilepsia como parte de quem eu era, em vez de algum fator externo, sou capaz de lidar melhor com esses pequenos incômodos, com as micro-agressões e com a falta de compreensão de meus amigos”, disse Miranda. “Olhando para a questão desse perspectiva, ela parecia menos uma doença que precisava ser consertada, e me ajudou a aceitar melhor o fato de que vou viver com isso pelo resto da minha vida.”

Reivindicar a experiência como parte de sua identidade também ajudou Miranda a discutir sua experiência e, posteriormente, aumentar a conscientização sobre o assunto.

Estar mais consciente das deficiências invisíveis pode criar uma cultura na qual todos os indivíduos vivam com igual respeito e dignidade. Mas é crucial notar as desvantagens notórias que essas pessoas ainda enfrentam desnecessariamente – e muitas vezes silenciosamente –, simplesmente porque vivem com uma deficiência. É hora de começar uma conversa e reconhecer que as lutas que as pessoas enfrentam podem nem sempre ser visíveis – mas devem sempre ser levadas a sério.

Caso você tenha se interessado pelo assunto e queira levar a absorção desse conteúdo para outra plataforma, recomendamos muito a série documental do Netflix “Doenças do Século 21”, que acompanhou sete pessoas buscando tratamento e cura para suas doenças e deficiências invisíveis.

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